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2014
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夙玉个癌症青年的故事:别人的生命刚开始,我的却要结束了 13-丁香医生

个癌症青年的故事:别人的生命刚开始,我的却要结束了 13-丁香医生


癌症降临到年轻人身上,难免显得不合时宜:那些尚且蓬勃的生活被拦腰斩断。
这些年轻人要面对的,是两个相互矛盾的问题:「生命该如何继续」以及「生命要如何结束」。
在过去 13 年间,年轻人癌症的发病率增加了近 80%。
我们和新世相合作,带来这群特殊的年轻人的故事。
也许不能记录下他们全部的喜怒哀乐,但希望能对你们有所启发。

我是个很失败的人,做什么都没坚持到最后。得了癌症,连人生都没法坚持完?这也太坑了吧?
@丁一酱 | 35 岁,神经内分泌肿瘤,兼职漫画家,现居广东

图片来源:受访者提供
我是丁一酱,天秤座,35 岁。
和很多这个年龄的男人一样,我是儿子、丈夫、父亲,以及一只狗的主人。
本来我的生活幸福美满,但在 2015 年秋天,我中了人生第一次大奖:被诊断出神经内分泌肿瘤。
这种肿瘤发病率只有十万分之三,我在发现时已是晚期。
我的工作被迫暂停,我的家人差点崩溃,我游览了国内大半江山奔走求医。
然而也是托癌症的福,我学会了准时吃饭,早点睡觉,多花时间陪伴家人。
之前我的每一天都是不断重复的:工作、加班、回家、睡觉。
这样的生活也不知道有什么意义,我不喜欢我的工作,混吃等死,在公司做得最多的就是 PPT。
看电影《大鱼海棠》时,我看到了出品方的名字,我们曾是对手,大学一次动画比赛中,他们得了二等奖,我得的是三等奖。
十几年过去了,他们坚持了梦想,而我输给了现实。
大学毕业时,我也想做设计,但因为电力工程的专业背景,梦想落空。
现在,我又拿起了十几年没再碰的画笔,把自己的经历画成漫画,名字就叫《丁神经与肿瘤君》。
墓志铭我也想好了:长眠在这里的人很喜欢画画范群侦,他画过最伟大的作品,就是把自己画进了许多人的心中。
据说,有人统计过参加二战幸存下来的士兵,发现他们大部分人心中都有一份牵挂或执念仙班校园2,正是这份牵挂使他们强大,让他们在残酷的战争中生存。
我的牵挂是我 7 岁的女儿。
有一天,她说:「爸爸,昨天我在窗户看外面,没看到你回来,我就偷偷哭了。」
我给她画了一本相册,到时候小伙伴来家里做客,可以拿出来显摆。也许她长大后会原谅这样不负责任的老爸吧。
我是个很失败的人,做什么都没办法坚持到最后,所以,得个癌症连人生也打算不坚持走完?这也太坑了吧。
我希望给女儿留个榜样,让她知道面对困难时,至少不要放弃。
最近发生的最开心的一件事是什么?
醒过来,身上不痛。
人生规划和目标有什么改变?
我现在能规划多远?十年吗?我现在规划三个月都了不起了。
还有什么很想做的事?郝璐璐
朋友问过我,假如人生只剩下 10 天想做什么,我说,有 WiFi 吗?人生的结尾我想做一场直播黄天元。

妈妈不陪我去治疗,男朋友跟我分手了。
@全晓平 | 27 岁,无业,现居河南

图片来源:受访者提供
五年来,除了病我一无所有。
大二时左胸的硬疙瘩已经长到 5 厘米,想去省里的医院检查,母亲找来所有亲戚跟我谈,说去不起大医院。错过最佳治疗时期。
后来我在一个近 2000 人的病友群得知,中科院肿瘤医院有临床试验组,免费检查治疗。
妈妈嫌来回奔波累,我常常一个人去医院。
在公交车上吐,在地铁突然昏厥。每次取报告心惊胆战,有时一个人躲着大哭,哭完后继续去堵医生。
男朋友来病房看我,一直哭,哭着说:「我妈说,如果你爱我,你会离开我……我妈说,如果咱们不分手,她将来就不给我买房子、带孩子……」
我失去了乳房,失去了爱情,也失去了自信。
病情稳定时,我回学校继续读书,每天把装着义乳的内衣放在罩子里晾,走路到有单间浴室的隔壁学校洗澡。
一共 66 个月。从被护士的针扎得哇哇哭,到面不改色计算疼痛时间。
3 次光头,每次长回勉强能见人的长度,要 6 个月。
第一次被癌转移的报告吓得以为时日不多,现在却能安慰自己:「毕竟还活着嘛球衫堂。」
这一切不是励志,而是被迫接受到麻木。内心多次摧毁又重建。
我被逼着学会接受糟糕,把难过缩短到几分钟,学着迅速面对、接受、想办法。
不管生命处于何种状态,勇于迎上永远比逃避胆怯更值得拥有。
最近什么事最让你开心?
卵巢上的癌症转移病灶终于缩小了。
什么事情变得重要,什么变得不重要了?
以前会跟男友为鸡毛蒜皮的事情吵架。现在除了健康,其它都是微不足道的小事。
已经无法工作,但还是想学习,让自己不那么苍白无趣。
还有什么很想做的事?
想去趟西藏,亲眼看看这个亦妖亦灵的所在。

又不是渡劫,哪会生一次病就变强大啊。
@蔡要要 | 29 岁,作家,现居厦门

图片来源:Unsplash.com
发现生病的时候我还处于人生兵荒马乱的时候,如果不是生病,我应该与其他年轻人一样。
不过即使生了病,我也和其他年轻人没差出多少。
比较幸运的是,我与我两个最好的朋友说这个坏消息的时候,她们给我的反应是「那你也真是够倒霉的」。
除此之外,没有更多的自怨自哀了,该回家回家,该住院住院,该化疗化疗。
我想大部分的癌症病人都和我差不多,听到噩耗时没有那种夸张的表情,人基本是傻的,只能在未来几天内慢慢自己内在消化。
一旦明白自己真的是得病了,就只会想着怎么样治好。
什么事情变得重要,什么变得不重要了?
我觉得没有太多事情变化了。
生病之前我认为赚钱特别重要,现在也这么觉得。
生病之前我觉得不重要的,现在也不重要。
比起之前,现在的人生规划和目标有什么改变?
几乎没有改变吧,还是希望自己有一个家庭,然后能当一个作家。
我很幸运,这些都得到了。
除了身体上的痛苦,生病带来的什么问题最困扰你?
对我而言,除了生病的时候吃的实在不满意,我没有被任何问题困扰,我一直觉得,困扰和病没有关系。
哪一刻你觉得自己更强大更坚韧了?
生病又不是渡劫,哪会生一次病就变强大啊。傻逼生病后也还是傻逼啊!
你害怕死亡吗?你如何思考死亡这个问题?
说害怕吧,肯定是不想死咯。但说很怕吧,也还好,并没有那么时刻担心自己会死去。
死亡,我觉得是一件很随机的事情,我不太想思考死亡。
我比较喜欢思考,活着的人,要怎么活得好一点。

老公喜欢长发,不知道接下来他是否会爱上一个秃子。
@戎泽 | 31 岁,胃癌,主持人,现居重庆

图片来源:Unsplash.com
我三十岁那年本来想要个孩子。
说出来有点傻,每天早上,我都会和我的身体对话,告诉身体里的好细胞和坏细胞,我们都要好好的,和平共处,决不能鱼死网破。
每次去医院,我都会精心打扮,我就是想让天天接触重症患者的医生能看见一个舒心的病人。
我不想把肿瘤当成天大的敌人,只想把它当成一个小毛病、一场小意外。
所以,我的好友分组里,「癌友」都让我改写成了「哎哟」。
一想到死亡,就觉得什么都是虚的,只有当下我能感受到的时光是最真实的。
前方道路充满未知,但起码我可以呼吸到新鲜空气。
人生处处如履薄冰。接下来将无数次面对各种检查结果的我,想想之前因为一个淋巴结肿大而吓得魂飞魄散的那个我,真是可笑。
现在心越来越大了,昨晚睡了美容觉,这才是重点!
其实,我需要多大勇气去时刻记得自己是个癌症患者,就需要多大勇气去忘记自己是个癌症患者。
最近发生的最开心的一件事是什么?
认识老公以来,他第一次给我梳头夙玉,他说过他喜欢长发,我不知道下一步他是不是会爱上秃子。
还有什么很想做的事?
我想见我的狗狗。我在外地治疗,不得不把它放在家里。
什么事情变得重要,什么变得不重要了?
得癌症前,我一直失眠焦虑,告诉自己要彻底改变。
我想做个形象工作室,但全家人觉得我应该先生个孩子 。
在终于想追求自己理想的时候,我发现自己得了癌症。
我想,我以后不会再那么较真,要求依然会有,但我会放下很多,包容很多。不要像以前:表面看似很包容,可是内心却很纠结。

我甚至怀疑自己有没有做过伤天害理的事,可是没有啊!
@吴安 | 25 岁,肾癌,培训机构老师,现居深圳

图片来源:123rf.com.cn 正版图片库
发现癌症时,我处在人生最得意的阶段。
我正准备去韩国攻读公费博士,每月得到的补助不仅够一个女孩子花费,还有结余。
打算在假期去非洲参与一个公益项目,还规划着未来去高校当老师,收入和社会地位都有不错的预期。
出国前的一次体检:我得了肾癌。
那天是平安夜。往年这天,我都在和朋友们一起庆祝节日。
那天我看着自己腹部清晰的马甲线不肯相信,爱健身、作息规律的我,怎么可能成为癌症患者?就在一个月前,我还跑了一次半程马拉松。
因为生病,我没能保留住读博资格,还错过了校招。
治疗完成后去找工作,投了一家月薪只有 2000 的培训机构,因为病史拒绝了我。
最终我学会隐瞒,才找到一家临时培训机构的工作。
不敢考虑更高平台,担心严格的入职体检发现我癌症患者的身份,把我淘汰。
很多本该属于我的东西不得不放手。人生二十多年,此前我从未认真思考过死亡。
现在它把我原本斗志昂扬的生活计划打得粉碎,把我的信心也击碎。
有时候我想,是不是以后就业只能打酱油,永远不可能上升?
为什么社会要这样对待年轻癌症患者呢?
有人说得癌症是做了缺德事,遭报应,我甚至怀疑自己,开始细数自己前二十几年有没有做伤天害理的事,但结果是无啊!
复查时,我在泌尿科,和许多中年发福的男人一起候诊,感觉自己做了什么坏事依依弄情,好像有一种不洁。
没做错什么的我,却总是带有一种负罪感。
可癌症患者只是病人,不是罪人。
什么事情变得重要,什么变得不重要了?
我曾希望自己在工作上有更大的成就,不想过早结婚生子。
曾觉得这辈子要有一点世俗意义上的价值,名利特别手术室,或庸俗一点,高薪。
现在的人生观就是健健康康,和家人和睦相处,工作在自己承受的范围内,稳定一些,过小日子。
以前我很骄傲,现在就想让自己平凡一点。
你还有什么很想做的事曲圣卿?
我在耐心地等待。如果 5 年不复发,就算是痊愈了。那时候我会像以前一样,该蹦极蹦极,该跑步跑步。

我绝对不会说,自己不在乎生命的长度,我情愿生命没有那么宽。
@Betty | 36 岁,乳腺癌,医疗行业,现居北京

图片来源:受访者提供
我怀二胎的同时查出了乳腺癌。
正处于人生和事业高峰期,突然来这么一个打击。
我就是干医疗的,我清楚大数据只对科学治疗有用,对于个体,就是 0 或者 1,有效或者无效……生或者死。
拿到 CT 报告那天,感觉自己的希望一下子卡掉了。
这像一个仪式,象征着另一种生活的开始。我不再对职业生涯抱有太大期望。
我觉得如今生命不属于自己,不能随随便便就说我活着或死了,因为整个家庭的命运都可能随之改变。
第四次化疗,实在撑不住了,冬天,我抱着桌子腿说我不要住院,不要化疗。
走到肿瘤内科的大楼里,就那么一小段时间,那一小段的路程,我都觉得脚底没有根,人是飘的。
但我还是坚持到了第六次,因为我先生跟我说,没有你我不行的。
这是我最强大的时候,我要靠自己去征服疾病。
什么事情变得重要、什么变得不重要了?
财富、成绩都不重要了,只想安稳生活。
第一个孩子出生时,我希望她优秀,老二我只希望她快乐。
有人说生命不在于长度,在于宽度,但是站在我这个阶段,我绝对不会说不在乎生命的长度,我情愿生命的宽度没有那么宽。

我从来没想过下楼给自己做个检查。
@贾轲 | 36 岁,肺癌,心外科医生,现居北京

图片来源:Unsplash.com
我是外科医生,生病前走过医院的宣传栏,都没时间看一眼宣传语:
「健康好比数字 1,事业、家庭、地位、钱财是 0,有了 1,后面的 0 越多,就越富有。反之,没有 1,一切都只不过是 0,是空。」
至少半年的时间,我手术日的早上都会咳,有血痰。但从没想过下楼去做个检查。
我们科的病人比较危重,也许只是喝口水的功夫,仪器就报警要进手术室。
通常每周 4 天是手术日,每台手术平均 3~4 小时,往往到夜里九点十点才结束。
你永远不知道明天和意外哪个先来。
前些天看《白色巨塔》,弹幕有人说:
「很难想象医生知道自己患有晚期癌症是种怎样的心态,因为他们知道死亡的每一个阶段和状态。」
症状加重时,我会软弱和害怕,尤其是最近,感觉特别糟糕,快不行了要死了的感觉,很无望。
不得不放弃自己曾热爱的东西,比如外科手术、登山,比如没跑成的马拉松。
见惯了生死,最后也能坦然。只是这一生,是否活得有意义?是否创造了价值?是否帮助了他人?是否留下好的口碑?
愿不枉此生。
什么事情变得重要,什么变得不重要了?
和互相关爱的人的关系变得重要了,因为说不定一转身就是隔世。
其他琐事都不再重要,比如工作、职称、晋升、房、车什么的。
以前为了工作可以全然不顾其他,现在觉得能活着就已经是上天眷顾。

怀着孕被抛弃,生下孩子就开始治疗。
@陈桔桔 | 24 岁,腮腺淋巴上皮瘤,未婚妈妈,现居广东清远

图片来源:受访者提供
我在怀孕中期被抛弃了。
因为是前置胎盘,医生不建议引产,我哭着要求生下来,男友一家人却坚决要我打掉。
我只能回到我家。年纪轻轻,就选择了未婚单亲妈妈这条艰辛的路。
大概八九月时,左颈查出了肿瘤。
孩子刚出世我就到处求医。被病魔抓住动弹不得,从来就没有过别的人生规划和目标。
有时看到病例写着我全身转移,又不能化疗了,总觉得自己熬不了多久,我那三岁还没到的女儿怎么办?
我只能爱她,与她共存。我希望她也爱我,和我好好相处,一起活久点,一起看看世界的美。
最近发生的最开心的一件事是什么?
收到神秘人的礼物,里面有一张卡片,内容很暖心:「认识你是意外十二新作,与你相知相识是幸运,只求病魔远离你,下半生与我一起慢慢变老。」那感觉久违了。
什么事情变得重要,什么变得不重要了?
什么变得不重要了呢?也许只有爱情吧。
你还有什么很想做的事?
想和家人拍一张全家福。

查出癌症后我提分手,他坚持和我领了证。
@小丸子 | 26 岁,肠癌,护士,现居成都

小丸子说,植物与我共枯荣
先生有一天说:你知道我为什么一定要娶你吗?我想在手术同意书上签我的名字。
做肠镜那天,他买好了戒指和鲜花,准备向我求婚。
没想到,他被医生喊去为我交钱办住院手续:「你是她什么人?男朋友?男朋友没有权力替她决定是否住院南充一中。」
医生的询问让他决定尽快和我结婚。
虽然我得知患癌以后就提出分手,但他更加坚定地要照顾我。
生病最大的是心理问题,觉得自己的人生刚刚开始,好像就要结束似的。
但也因此,年轻癌症病人的人生有了更多可能。没生病,我会按原来的轨迹按部就班走下去,生病让我想换种活法。
未来很远,但总要心怀憧憬。努力地活下去,不会比常人差。
最近发生的最开心的一件事是什么?
我很爱我妈,却从来没表达过。
直到妈妈从外地赶到病房,我开始和她撒娇,说爱她,舍不得她。一手挽着妈妈、一手挽着老公去逛街的时候,真的好幸福啊。
什么事情变得重要,什么变得不重要了?
家人、亲戚和朋友变得更重要,外人的眼光不重要了。
我是病房里最小的一个。有一天遇到一个阿婆,带着同情和惋惜的语气说:「太造孽了。」
当时我跟她说:「阿婆,我不造孽,我不可怜,我能吃能睡能跑能跳,我挺好的。」
还有什么很想做的事?
因为化疗,我们还没来得及拍婚纱、办婚礼。
很想和老公拍婚纱照。我俩都不爱拍照,合影很少。就算不能跟他走到最后,也给他留些回忆吧。

努力死得漂亮一点,也就是活得漂亮一点。
@王晨岑 | 33 岁,乳腺癌,互联网从业者,现居北京

图片来源:受访者提供
入院前一晚,我和老公去银饰手作店做一条项链,作为他的生日礼物。
我说,这也许是我们最后一次手作了。
我们设计了一个水滴吊坠,压着两人名字的缩写。
技师为银饰做修边时,我给他发微信说:“我爱你,舍不得你。”眼泪忍不住掉下来,又赶紧擦干。
我总把“最后一次”挂在嘴边,最后一次在老公肩膀上哭、最后一次共进午餐、最后一次一起做手工、最后一次陪他过生日……我把存款密码都写下来,夹在本子里交代给他。
医生的治疗方案是切除右乳。
以前,两颗乳房像两个睁开的眼睛。以后,它们待过的地方只会留下两道伤疤,好像眼睛永远的闭上了。
无论甘心或不甘心,我们最终都要学会舍得。
手术后我一直努力复建,希望尽量接近自己原来的能力和样子。
死亡不可避免,我可以做的,就是努力死得漂亮一点儿,换个说法,就是活得漂亮一点儿。
不久,肺上的阴影居然消失了。我自己都觉得这是个奇迹。或许是我们这辈子还没爱够。
什么事情变得重要,什么变得不重要了?
和家人一起更重要,和自己的内心沟通更重要。
别人怎么看我不重要,功名利禄不重要。

我的乳房特别漂亮,我舍不得它。
@张海月 | 30 岁,乳腺癌,护士,现居哈尔滨

图片来源:Unsplash.com
我的乳房特别漂亮,我舍不得它。
明天,我要进行左乳的全切手术。醒来后,我会失去我引以为傲的、最珍惜的一部分。
「我不完美了」冷杰松,我对老公说。
「人都是不完美的,哺乳期结束后,你这个器官就没用了。」做医生的老公就是这么实际。但我在他面前不再自卑了。
发现肿块时,我正在哺乳期。戒奶对小婴孩儿来讲是残忍的。
我对女儿说,你再这样,妈妈可能就得离开你,不能在你身边了。女儿哇一声哭了,就这样戒了奶。
有人说可以做乳房再造,我不打算再造。
手术在我身体上留下这么大的记号,就是要时刻提醒我未来的日子该如何生活。
最近发生的最开心的一件事是什么?
明天就要手术了,今天上午得知「主管护师」的考试通过了。这是个幸运的预兆。
什么事情变得重要,什么变得不重要了?
「空气」、「时间」、「不争吵」、「带父母吃一顿好吃的」……这些以前不珍惜的内容都变得很重要。
还有什么很想做的事?
我希望双方父母需要我的时候,我还能在床边悉心照料。
如果非要给生命一个期限,我只希望比我父母多存活一天。

我开始管闲事,有人打架我就去劝架。
@风程 | 35 岁,肺癌,审计,现居北京

图片来源:受访者提供
伍迪·艾伦说,世间最动听的话,不是「我爱你」,而是「你的肿瘤是良性的」。
听到这句话,我真的笑出了声。
我是一个早期年轻肺癌病友群的群主,这个群里有 800 人,都是年轻病友。
我听到最多的话是:我要看着孩子上大学结婚、我不能让父母知道为我担心。
这个年龄段的癌症病人的共性是:对癌症无限恐惧,不止为自己,也因为责任和牵挂。
生病后,我对工作和社交极其没安全感,担心身体某一天垮掉不能胜任工作。每当头痛,会担心自己突然昏迷不醒,连后事都来不及交代。
我总是战战兢兢。
手术后第二年,我的身体恢复得差不多了,开始「管闲事」。
有闯红灯的人我会指责。有一天在银行门口见到两个人打架,一个人抽出链锁,另一个人抡起雨伞,围了一圈看热闹的人造化仙王,我马上拉开他们。真没有必要再为了一些小事打架。
在我这个年纪,属于人生上升期,往往认为多一事不如少一事。但这场疾病,让我变得纯粹,不再那么世俗。觉得自己豁得出去了。
什么事情变得重要,什么变得不重要了?
生病后才体会到,看似普通的健康多么珍贵,能有健康的精力,纵使要面对一些生活琐事也是多么可贵。

得了癌症后,我更爱钱了。
@危沙沙 | 30 岁,肺癌,销售,现居南昌

图片来源:受访者提供
生病后我胖了 20 斤,癌症毁了我所有生活。
没有任何肺癌的先兆,发现时却已是晚期,现在感觉有点像在等死。
我难过的并不是要面对死亡,而是感觉自己不能实现活在这个世界的价值。现在是活一天算一天,都是赚到的。
生病后,陪伴亲人变成最重要的事。
我的宝宝从出生第一天就没跟我睡过,也没有哺乳。
我不知道能陪他多久,我想让他记住这个妈妈。曾想着等他五六岁再生个妹妹,没想到这一等就是一辈子了。
我知道很多人会说,钱变得不重要了。我觉得挺矫情的。
生病需要钱去治病,没有钱怎么延长生命?
我到现在都在想办法赚钱,不放弃对钱的热爱。你得熬到有新药出来,拿什么熬,得用钱啊。
所以,除了身体上的痛苦,生病最困扰我的问题,就是妨碍我去工作去赚钱。
我不怕死,但我特别怕痛。上个月查出骨转移,髂骨很痛,太痛苦了。
但我知道自己很强大。我能为自己的生命做主,这不叫强大吗?
最近发生的最开心的一件事是什么?
人活在这个世上好像都是来受苦的,都有这样那样的烦恼和痛苦要承受,幸福那么少。
我不知道什么才叫幸福,但现在只有生病才能让我感到不幸。老公很疼我,孩子也挺乖,这让我每天都开心。
什么事情变得重要,什么变得不重要了?
跟孩子、父母相处的时间更重要。
「一旦别人问起自己想要什么,那一刹那反倒什么都不想要了。」这段话特别适合我的心情。
还有什么很想做的事?
到处去旅行。
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